El pasado mayo se celebraba la Jornada eHealth/TICs de Murcia, donde se presentaron dos proyectos que están llevando a cabo y que están profundamente relacionados con el ámbito tecnológico. Hemos querido aprovechar para hablar con Carlos Arenas, gerente del área IX de Salud de la región de Murcia, vocal de la Junta Directiva de SEDISA y participante de la presentación del Informe conTIC de Menarini, para conocer en qué consiste el nuevo concepto de «paciente emergente» y cómo las tecnologías han influido en el sector salud.

SmartCIO: ¿Hasta qué punto el concepto de «paciente emergente» podría colisionar con el derecho a la intimidad del paciente «tradicional»?

Carlos Alberto Arenas: No veo colisión alguna de derechos. Todos los pacientes a futuro van a tener su historia clínica informatizada, ya sean pacientes más tradicionales y pasivos o más proactivos, la seguridad en cuanto al acceso a sus datos y salvaguarda de su intimidad va a ser la misma. De hecho, la historia clínica electrónica es mucho más segura que la historia clínica en papel. Donde aún hay historias en papel, éstas suelen recorrer el hospital al alcance de muchos ojos.

El paciente tradicional tendía a ocultar su enfermedad, más por miedo, prejuicios sociales y por evitarse problemas, lo cual es lícito y lo ampara la ley. Lo que es más grave, y no ampara la ley, pero aún ocurre con algunos pacientes tradicionales mayores, es el ocultarle la enfermedad al propio familiar cuando el pronóstico es infausto. Esto es por un concepto antiguo aún de vivir la enfermedad como un castigo contra el que nada se puede hacer.

Sin embargo, el paciente emergente vive su proceso de enfermedad como algo más natural, que le interesa controlar y superar como algo contra lo que hay que luchar y también, en ocasiones, como una oportunidad para mejorar la sociedad y el tratamiento que reciban otros pacientes presentes y futuros. Al paciente emergente no le suele dar miedo decir la enfermedad que tiene, es mucho más valiente y ejemplarizante y lo que es más importante, saca más aprendizaje y resultados en esa forma de enfrentar su enfermedad y se siente mejor persona por ese afrontamiento.

El paciente emergente suele asociarse o juntarse con otros que tienen su mismo problema y comparten inquietudes y conocimientos, se ayudan mutuamente y, además, ayudan al propio sistema sanitario a superar y mejorar la atención a esa enfermedad. Lo hemos visto en el caso de la hepatitis C, donde determinados pacientes han sido líderes mediáticos para reivindicar los nuevos tratamientos disponibles.

SmartCIO: ¿El «paciente emergente» puede convivir con los pacientes «tradicionales»?

Carlos Alberto Arenas: Claro, de hecho ya conviven. Es más, el efecto contagio hace que cada vez más pacientes tradicionales o “pasivos” se pasen o quieran pasar al otro bando de ser pacientes activos, informados, implicados en el tratamiento de su enfermedad o de su condición. Y es que a veces hablamos de condiciones y limitaciones crónicas que se asumen y/o superan en algunos casos por el que la persona no se siente bien en el papel de enfermo tradicional, sino más bien en el rol de una persona que tiene un problema y es capaz de afrontarlo y superarlo.

SmartCIO: La resistencia al cambio es una de las principales barreras para la implantación de las TIC. ¿De dónde proviene esa barrera?

Carlos Alberto Arenas: La resistencia al cambio es más frecuente en los profesionales que en los pacientes. Los pacientes están asumiendo bien, en general, el tener mejores herramientas para el control de su patología y tener más capacidad de participación y conocimiento. Sin embargo, entre los profesionales hay más división.

Hay un grupo que acepta la innovación de manera rápida, son más inquietos y, por ello, introducen las nuevas tecnologías aunque esto suponga cambios en su quehacer diario. Hay, sin embargo, otro grupo que no quiere cambiar nada de su actividad diaria y de organización cotidiana o de su práctica clínica, pues se sienten muy cómodos y seguros como están y un cambio les puede provocar mucha inseguridad.

Existen, por ejemplo, encuestas que reflejan el malestar de los médicos cuando un paciente acude con información previa sobre su proceso patológico de Internet o cuando consulta a posteriori, ya que sienten que eso mina su autoridad.

Pero ese malestar es inevitable: nadie va a poder evitar que el paciente se informe antes y después de la consulta. Los estudios estiman que ya lo hacen el 70% de los pacientes. Por lo tanto, hay que convivir con ello y saber manejarlo, o mejor aún, usarlo en beneficio del propio paciente enseñándole a discernir las fuentes de información fiables en Internet, antes de que caiga en redes de charlatanes o pseudocientíficas como son los movimientos antivacunas, los negacionistas del SIDA o la quimioterapia.

Ahora hemos tenido un caso de difteria gracias a los movimientos antivacunas. Por ejemplo, Steve Jobs recibió muy tarde el tratamiento convencional para el cáncer tras evitarlo creyendo que era malo y buscando terapias alternativas supuestamente “naturales” que tampoco le sirvieron. Por este motivo, el médico debe de asumir que en el siglo XXI debe ser más consultor y más educador que una figura de autoridad.

SmartCIO: ¿Cuáles serían, a su parecer, las áreas prioritarias para implantar en mayor medida los recursos TIC?

Carlos Alberto Arenas: Las áreas prioritarias que consensuaron los más de 50 expertos en nuevas tecnologías y salud que trabajamos en la elaboración del Informe tiene más valor que mi mera opinión. En este sentido los expertos que realizaron el informe consideran como las áreas más prioritarias para implantación de las TICs a la telemedicina en general, la gestión de la medicación de los pacientes, las aplicaciones que fomenten y ayuden a implementar hábitos saludables y autocuidados eficaces, los programas de ayuda a las decisiones clínicas, la mejora de los sistemas de información y seguridad del paciente, y los relacionados de soporte de la formación e investigación.

SmartCIO: ¿Qué peso tienen las redes sociales en el «paciente emergente»?

Carlos Alberto Arenas: Son muy importantes para el paciente emergente, ya que a través de éstas establecen comunicación con iguales y, además, consiguen información. Las redes sociales y el paciente emergente se potencian mutuamente, hay un feedback claro: las redes sociales estimulan que haya cada vez más pacientes informados e interesados por sus procesos y, por otro, los pacientes con ganas de participación e información engrosan las redes sociales con nuevos grupos colaborativos, foros, etcétera.

SmartCIO: ¿Cómo definiría el estado de la implantación TIC en el sistema sanitario español?

Carlos Alberto Arenas: Estamos bastante avanzados en relación a la media europea en cuento a la implantación de historia clínica electrónica y receta electrónica. Sin embargo, estamos más atrasados en proyectos de telemedicina donde muchos países del norte de Europa nos llevan mucha ventaja. En cuanto a la monitorización del paciente en casa, se van dando pasos y avanzamos bien, aunque los nórdicos de nuevo nos llevan bastante la delantera.

Sobre el uso de redes sociales de manera institucional, es bastante variable. En determinadas Comunidades Autónomas, por ejemplo, todas las instituciones sanitarias tienen cuenta de Facebook y Twitter; en otras, prácticamente ninguna.

En cuanto a las apps y a la gamificación, (juegos relacionados con la salud), somos bastante punteros. En este sentido, destacaría experiencias de innovadores y pymes que con mucho esfuerzo e ilusión están desarrollando productos para mejorar la salud de la gente. Ejemplo de ello es Esporti Revolution, una app para estimular el ejercicio físico y hábitos saludables en niños.

En un programa de la Unión Europea para detectar proyectos de eHealth de pymes que pudieran tener éxito, España ha introducido muchos proyectos que han pasado a la fase de laboratorio en gran porcentaje, muy por encima del resto de países de la Unión Europea, lo que denota que hay mucho talento en este sector.

En este caso, se puede destacar desde la fabricación de un colchón inteligente, un guante haptico (glove one) para rehabilitación motora y sensorial, robots rehabilitadores, sistemas de identificación inequívoca de pacientes a través de huella digital e iris, sistemas de localización de paciente y equipos, asistentes dietéticos inteligentes y de ayuda a la rehabilitación, y muchos otros.

Sin embargo, estos proyectos se encuentran con muchas dificultades para introducirse en España en un sector que tiene presupuestos muy mermados por la crisis. En una gran parte, la solución que encuentran es hacer mercado en el extranjero.